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红斑狼疮:何为“咬”女性的“狼”?
2022-06-15

为什么形容红斑狼疮是“狼”?

在古希腊,“狼疮”最早是用来描述一种被证实为“皮肤结核”的疾病。那时人们不认识结核,更没有抗结核药,这种皮肤结核起病几个月就死亡。就像被狼咬伤形成的脓疮一样,由于那时没有抗生素,被狼咬伤的脓疮多在几个月内全身感染死亡。后来,人们又发现一种脸上起红斑的病,也是起病几个月就会死亡,因此命名为“红斑狼疮”,以表示该病的凶险程度。 如今发现,红斑狼疮并不只是侵犯皮肤,而是可累及全身各个脏器。因此,红斑狼疮的表现复杂多样,有些脸上出现红斑,有些表现为关节炎,有些表现为肾炎水肿等等,容易被误诊或漏诊而延误治疗。 红斑狼疮的皮疹多长在暴露于阳光的部位,其中以脸上红斑最为常见,称为蝶形红斑。初发病者,脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹,令人感觉有被毁容的趋势,这对于年轻女性来说,是件非常伤心的事。不时有红斑狼疮病人自杀的案例,导致这些女孩精神崩溃的原因之一,是害怕失去青春失去美。 随着红斑狼疮疗效的明显改善,前几年我们就提出,“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿,与健康人一样生儿育女,与健康人一样享受人生。”留住青春留住美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。

激素影响体形是暂时现象

激素可引起身体发胖,而且激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位:腹部脂肪沉积导致腰围增大;面部肥胖称为满月脸;肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中、重型的红斑狼疮患者都需要用激素治疗。因此,患红斑狼疮的女性最无奈的用药就是激素。

近十年来,医学界已逐渐认识到,延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已明显缩短。过去红斑狼疮患者需要终身使用激素,而今有不少病人可以在1-2年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生,就不需太过担心激素的副作用,不必担心体形改变。

防止卵巢功能衰竭合理用药

由于红斑狼疮与女性激素有关,所以卵巢功能衰竭以后可使病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能衰竭,以利于控制病情,换取生命的延长。但在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。

卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉,卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是,目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺,其主要副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤,也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,近半数的病人在达到病情缓解之前,将出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强,用药半年,大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。所以,权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗育龄期的红斑狼疮患者。不过,对于更年期以后的老年红斑狼疮患者,雷公藤倒是一个很好的选择。

用环磷酰胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少或过期,需要告诉医生,检查血液中的性激素水平,以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略这一现象,将会造成终身的遗憾。

皮肤红斑的主要元凶——阳光

大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露于阳光的部位,其中以脸上红斑最为常见,患者切忌乱搽外用药膏。更重要的是,有皮疹的红斑狼疮患者一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线,经过恰当的治疗后,多数病人在1个月内皮疹开始减轻,3-6个月皮疹可以完全消退。 阳光可使红斑狼疮的皮疹加重,医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA,UVB,UVC)造成。患者隔着玻璃窗仍可被晒伤,因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩活动。在阴天的中午外出时也需要用防晒霜,因为紫外线UVA可以穿过云层,阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。

最简单的防护措施是:减少在上午10点到下午4点的室外活动,如果这段时间要到室外活动,最好戴帽子、穿长衫长裤,用防紫外线伞,减少暴露,并在暴露的部位使用防晒霜。除日光以外,电焊、复印机、投影灯等均可产生紫外线,长时间接触也可能导致狼疮加重。而日常使用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。

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Tips:

红斑狼疮之健康饮食篇

气阴两伤型主症:心悸、胸闷气短、心烦不眠、四肢乏力、腰酸软、盗汗、脱发、咽干口燥、精神倦怠、面色苍白、舌红苔少、脉细弱。食疗原则:益气养阴,滋补肝肾。

气阴两伤型食疗原则:益气养阴、滋补肝肾

气阴两伤型食疗方:

黄芪党参大枣粥

黄芪60克、党参30克、大枣10枚、糯米100克 黄芪、党参同煮去渣取汁,糯米、大枣共同下锅煮粥后,兑入药汁煮片刻,加入白糖适量黄芪性味甘平,入肺、脾经,有补气益中,固表止汗作用;党参性味甘平,入肺脾经,有补气益肺养血生津作用;大枣性味甘温,入肺 、胃经,健脾胃、调和百药,益气生津;糯米性味甘温,入脾、胃肺经,补中益气,治口渴、尿多。

黄芪、西洋参羹

黄芪100克,西洋参30克,糯米粉50克,白糖适量,水1000毫升 将黄芪切片用纱布松松包住,西洋参切片,加水用文火煮至500毫升左右,除去黄芪药渣,再加入糯米粉、白糖、煮片刻即成黄芪性甘平入脾、肺经,治脾、肺气虚,神疲乏力;西洋参性微苦、甘寒,入心肺肾经有补气养阴、清火生津、治阴虚火旺。对系统性红斑狼疮久病体虚、神疲气短者有效

淮杞芪钝水鱼

淮山30克、构杞20克、黄芪50克、水鱼1只(250克左右)宰杀水鱼去除内脏切块,与药材共同放入炖盅内,加水适量,食盐少许。隔水炖熟服用。 淮山性味甘平,入脾、肺、肾经,有补气养阴,治脾、肺、肾虚;枸杞性胃甘平,入肝、肾、脾经,能滋补肝肾;黄芪性味甘平、入脾、肺经,治脾、肺气虚;水鱼性胃甘平,入肝经,有益气补虚,滋阴凉血作用,治肝肾两亏,阴虚内热。本食疗方对系统性红斑狼疮气阴两伤型之久病体虚、心悸气短、神疲肢软、心烦失眠者有效。

黄芪天冬炖乌鸡

黄芪60克、麦门冬20克 、乌鸡100克 将乌鸡宰杀退毛去除内脏切块,与药材共放入一炖盅内,隔水炖2-3小时 黄芪性甘平,有补气益中作用;麦门冬性味甘微寒,入肺、心、胃经。有润肺滋阴生津功能。本食疗方适用于心烦少眠,咽干口燥,干咳,大便干结者有效。

气阴两伤型的饮食选择与禁忌

气阴两伤型系统性红斑狼疮的主要表现是:心悸、胸闷气短、心烦不寐、精神倦怠、四肢乏力、面色苍白、腰酸软、盗汗、脱发、咽干口燥、舌红苔少、脉细弱、此型病人多为患红斑狼疮病的时间较长,久病体虚者,或伴有心肺、中枢神经系统损害者。

气阴两伤属虚症,宜食用养气滋阴、清淡性平,而富于营养之食物。如大米、糯米、山药、猪肉、胡萝卜、白果、百合、葡萄、白木耳、黄鱼、甲鱼、南瓜、大枣、桑椹、樱桃、乌骨鸡、猪肚、猪肾、鹌鹑、鹌鹑蛋、鸭肉、鲜贝、干贝、海参等。

忌用温热及一切辛辣刺激性食物。如葱、蒜、辣椒、生姜、芥茉、茴香、芫荽、荔枝、杏子、虾、牛肉、羊肉、猫肉等。

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热毒炽盛型主症:突然高热或发热持续不退,面部或全身其他部 位出现红斑或水肿性红斑,甚至大疱或血疱,关节肌肉酸痛,烦躁不安,神志恍惚或神昏谵语,抽搐、全身无力、大便干结、尿少、口渴喜冷饮。可有呕血、便血或皮肤紫斑等出血现象,咽喉肿痛或口舌溃疡。舌红、苔黄腻或舌光如镜,脉弦数或滑数。此型多见于急性发作或伴继发感染者。

食疗原则:清热解毒、凉血养阴,化瘀消斑。

热毒炽盛型食疗方:

冬瓜青蛙梗米粥

冬瓜(带皮)200克、青蛙肉100克、梗米100克 将冬瓜,青蛙肉切成块与梗米一起下锅用文火煲烂冬瓜性味甘凉,能清热止渴,利水消肿解毒:青蛙肉性味甘凉,能清热解毒,补虚滋阴,利水消肿:梗米性味平甘,有健脾和胃作用。本方有清热解毒、消肿除湿利尿作用。适用于系统性红斑狼疮热毒炽盛型急性发作者或伴有继发感染者

茅根莲藕梗米粥 茅根200克、莲藕200克、梗米200克 鲜茅根切碎入锅加水适量煎煮开,约10分钟去渣留汁,将莲藕切成似花生米大之小碎块,先将梗米放入鲜茅根汁中煮烂,最后放入莲藕,微滚即出锅白茅根性味甘寒,有 清热解毒,利尿止血之功效;莲藕味甘性寒,有清热生津,凉血止血散斑之功效;梗米性味甘平有健脾和胃作用。本有清热解毒利尿止血散斑作用。适用于系统性红斑狼疮热毒炽盛型急性发作有发热红斑尿少者

薏米绿豆百合粥

薏米(米仁、薏苡仁)50克,绿豆25克,鲜百合100克白糖适量 将百合掰成瓣,去内膜洗净,绿豆、薏仁加水煮八成熟之后放入百合,用文火煮烂,加糖适量薏米仁味甘,性微寒,入脾、肺、肾经,有清热利湿健脾消水肿之功效;绿豆性味甘凉,入心胃二经,具有清热解毒清暑利水作用;百合味甘微苦,性微寒,有润肺止咳,清心安神之功效。适用于系统性红斑狼疮急性复发期,早期或合并感冒者。

海带荷叶扁豆粥

水发海带50克,鲜荷叶3张,扁豆50克 将扁豆洗净加水煮八成熟,放入切碎的海带和切碎的鲜荷叶,共同煮烂成粥 海带性咸寒,可清热利水;荷叶有清热解暑健脾作用;扁豆味甘性平有健脾和中、消暑化湿功效。适用于热毒炽盛型系统性红斑狼疮早期、有低热尿少,便干胃口不佳的病人

柴胡丝瓜薏仁汤

柴胡30克,嫩丝瓜1条,薏米50克 将柴胡入锅加水煎煮去渣留汁,嫩丝瓜去皮切段,将薏米用柴胡汁煮烂,再加丝瓜煮5分钟即成 柴胡有清热凉血疏肝作用,丝瓜性甘凉、凉血解毒。适用于系统性红斑早期有发热或感冒时

热毒炽盛型饮食的选择与禁忌

红斑狼疮病人在就诊时,常常问医生:我能够吃什么?有没有什么忌口?红斑狼疮病人的饮食,也应该遵守中医治病辨证施食的原则。根据食物的性味功能和疾病的性质,即红斑狼疮的辨证类型选择合适的饮食。所谓禁忌,也即根据红斑狼疮的寒热虚实、阴阳属性、结合食物的性味功能。凡对疾病有不良影响皆列为禁忌。按照红斑狼疮的类型论述红斑狼疮病人的饮食选择与禁忌

热毒炽盛型病人的主要表现是发热,全身关节肌肉酸痛,皮肤有红斑、烦躁或昏迷、大便干结、尿少、咽喉肿痛、口渴、喜冷饮。舌红、苔黄、脉弦数。此型病人属于热证。《神农本草经》中说"疗寒以热药、疗热以寒药"。药食同源,药食同理。我们也可以说"疗寒以热(温)食,疗热以寒(凉食)"。此型病人应吃寒性或凉性食物。寒性或凉性食物具有清热泻火解毒利水等功效。常见寒性(凉性)的食物有:莲藕、竹笋、芦笋、冬瓜、慈姑、丝瓜、黄瓜、苦瓜、蕹菜、油菜、菠菜、苋菜、荸荠、莴笋、白菜、西洋菜、葫芦、枸杞菜、茭白、绿豆、荞麦、大麦、小麦、薏苡仁、苹果、香蕉、番茄、芒果、甘蔗、梨、橙、柚子、木瓜、杨桃、海带、紫菜、海藻、田螺、田鸡、茶叶、兔肉、鸭肉、甲鱼等。

热毒炽盛型病人的饮食禁忌:由于该型属热症,热症病人忌食温燥伤阴食物:如生姜、大蒜、辣椒、胡椒、桂皮、八角、韭菜、洋葱、荔枝、狗肉、羊肉、猪肉、猪肝等。

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肝肾阴虚型主症:长期低热、五心烦热,头晕目眩、咽干舌燥、腰酸盗汗、关节痛、脱发、乏力、失眠、耳鸣、皮疹色红或暗红、尿少便干、女性月经不调、舌红少苔、脉弦细数。此型多见于急性复发或激素用药过久者。

食疗原则:滋补肝肾;养阴清热

肝肾阴虚型食疗方:

熟地、山萸肉炖鸭肉

配方:熟地20克、山萸肉15克 、鸭肉80克。

制法:将鸭肉洗净切块,同药材一起加水适量放入炖盅内,隔水炖3小时,食用。

功效:熟地性味甘温入肝肾经,有滋阴养血功能,治胃阴不足;山萸肉性甘咸性平、有滋阴养胃之功能。本食疗方适用于肝肾阴虚型之系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性复发型、久病阴虚或激素用药过久合并脾肿大,肝功肾功损害者。

熟地、知母炖鹌鹑

原料:熟地20克 、知母20克、鹌鹑1只。

制法:将鹌鹑宰杀去毛和内脏,切块,与药材一起加水适量放入炖盅,隔水文火炖3小时,取出食服。

功效:熟地性味甘温、入肝、肾经,滋补肾阴;知母性味苦寒,可清热滋阴降火;鹌鹑肉性味甘平、补中益气。本食疗方对阴虚火旺,长期低热者有效。

生地,杞子炖兔肉

原料: 生地20克 、杞子20克、兔肉80克。

制法:将兔肉洗净切块与药材一起加水适量放入炖盅,隔水炖3小时。

功效:生地清热,滋补肾阴;杞子味甘性平能滋补肝肾;兔肉味甘性温能补中益气,滋阴凉血解毒。本食疗方对肝肾阴虚型发热红斑伴头晕者有效。

洋参女贞子炖鹌鹑

原料:洋参10克、女贞子30克、鹌鹑1只。

制法:宰杀鹌鹑去毛、内脏,与药材一起加水适量放入炖盅、隔水炖3小时、吃肉饮汤。

功效:西洋参味甘苦凉补气;女贞子性味甘苦入肝肾经、有养阴补肾作用;鹌鹑性味甘平可补中益气;本食疗方滋阴补肾气,对久病阴虚火旺气短乏力者有效。

肝肾阴虚型的饮食选择与禁忌

系统性红斑狼疮肝肾阴虚型主要表现:长期低热、五心烦热、头晕目眩、咽干口燥、腰酸盗汗关节疼痛、脱发、乏力、失眠、耳鸣、皮疹色红或暗红、尿少便干、女性月经不调、舌红少苔、脉弦细数。此型多见于急性复发或使用激素过久者。肝肾阴虚型的食疗原则:滋补肝肾、养阴清热。

肝肾阴虚型除了具有虚症表现之外,还有阴虚火旺如低热、面红等表现,宜食滋补肝肾养阴清热之品,如薏苡仁、赤小豆 、胡萝卜、白菜、芹菜、茭白、梨、桃子、大枣、苹果、桑椹、葡萄、樱桃、乌骨鸡、猪肉、猪肝、鹌鹑、鹌鹑蛋、兔肉、青蛙、鸭肉、鸽肉、鲜贝、干贝、海带、鲍鱼、黄鱼、带鱼、甲鱼。

忌用温热及一切刺激辛辣食物。如葱、蒜、辣椒、生姜、芥菜、韭菜、茴香、芫荽、荔枝、杏子、虾、牛肉、羊肉、猫肉等。

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脾肾阳虚型主症:形寒肢冷、面或四肢浮肿、腹胀满或胸胁胀满、纳呆、关节痛、腰酸、面色苍白、少气懒言,皮疹不显或紫黯、尿少或尿闭、咳嗽、痰鸣、舌质淡、有齿印或舌体嫩胖、苔白薄、脉细沉。此型多为久病和长期服用激素或有肾病综合征伴雷诺氏征者。

食疗原则:健脾益气、补肾利水。

脾肾阳虚食疗方

淫羊藿(仙灵脾)茯苓炖鹌鹑。

配方:淫羊藿30克、茯苓30克、鹌鹑1只

制法:宰杀鹌鹑去毛,除去内脏,洗净后切块,与药材共同放入炖盅内,隔水炖3小时,调味,吃肉饮汤。

功效:淫羊藿补肾阳、强筋骨;茯苓性味甘淡平,入胃脾肺经,有利水去湿宁心安神,补脾胃作用,鹌鹑性味甘平,可补中益气。本食疗方对关节肿痛,尿少浮肿,脾肾阳虚之红斑狼疮有效。

益智仁、冬虫草炖鹅肉。

配方: 益智仁10克、冬虫草5克、鹅肉50克。

制法:将鹅肉洗净切块与药材共入炖盅内,加适量水,隔水炖3小时,调味后吃肉饮汤。

功效:益智仁有补肾、温脾、暖胃作用;冬虫草性味甘平,入肺、肾经有补肺化痰,益肾助阳,治咳、喘作用;鹅肉性味甘平,入脾、胃经,补虚益气,暖脾胃、治身体虚弱。本食疗方适用久病体弱之系统性红斑狼疮。

人参、北芪炖乳鸽

配方:红参10克。北芪30克 。乳鸽1只(50克 )。

制法:将乳鸽宰杀去毛、内脏切块。北芪加水煮沸后约10分钟,然后与人参乳鸽共放入炖盅内,隔水炖3小时,调味后吃肉饮汤。

功效:红参性味甘微温,入肺、脾经,治阳气虚弱,脾胃气虚;北芪性味甘温,入脾、肺经,补气升阳,止汗、利尿;乳鸽性味甘咸、平,补肝、肾、益气血,治久病体弱、气血虚亏。本食疗方对脾肾阳虚型久病虚弱或有狼疮肾炎患者有效

脾肾阳虚型饮食选择与禁忌

脾肾阳虚型红斑狼疮的主要表现是:形寒肢冷、面或四肢浮肿、腹胀满或胸胁胀满、纳呆、关节痛、腰酸、面色苍白、少气懒言、皮疹紫暗、尿少或尿闭、咳嗽痰鸣、舌质淡、有齿印或舌体嫩胖、苔白簿脉细沉。脾胃阳虚多为久病体虚或长期服激素导致的副作用或有狼疮性肾炎、肾病综合症等。

阳虚则生寒,宜选择温性食物,忌凉寒性食物。温性食物有 糯米、玉米、马铃薯、花生、芝麻、菜油、茼蒿 菜、芫荽(又叫香菜)、韭菜、胡萝卜、南瓜、香菇、木耳、银耳、荔枝、金桔、山楂、胡桃肉、葡萄、桃子、椰子、大枣、龙眼肉、樱桃、栗子、瘦猪肉、牛肉、羊肉、狗肉、鹅肉、鸽肉、麻雀、鸡蛋、鹌鹑蛋、带鱼、鳝鱼、海蛇、黄花鱼。不宜吃的食物有:芹菜、白菜、空心菜、西洋菜、苋菜、白箩卜、苦瓜、茄子、柿子、橙子、柚子、生鱼、螃蟹、田螺蚌等。

久久健康网温馨提示:红斑狼疮患者一定要积极配合医院来治疗,除此之外,还要非常了解自己的病情适合吃什么、不适合吃什么,以免加重病情。

(责任编辑:李珊珊)

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